Parkinson Café Lelystad
Een aantal keer per jaar verstuurt de Parkinson Vereniging een digitale nieuwsflits met het laatste verenigingnieuws, ontwikkelingen rondom Parkinson en parkinsonismen en een actuele activiteitenkalender. Wilt u ook deze nieuwsflits ontvangen? Klik HIER en vul dan het formulier in.
Meld u nu aan voor de nieuwsflits!
TIP!
Copyright © 2016 Harry Klaassen. All rights reserved.
Second opinion (Bron Parkinson Vereniging) Laatst gewijzigd: 13 januari 2016 Wat is een second opinion? ‘Second opinion’ betekent letterlijk: tweede mening. Een andere arts geeft zijn oordeel over de bevindingen van uw eigen dokter. U mag ervan uitgaan dat u goede hulp en adviezen krijgt, daarom hoeft u ook beslist niet voor iedere behandeling een tweede mening te vragen. Dat doet u pas, wanneer u voor een beslissing staat met ingrijpende gevolgen of wanneer u ernstige twijfels heeft over een diagnose of behandeling. Een second opinion aanvragen Diegene die de second opinion geeft, neemt de behandeling niet over. Het is daarom verstandig dat u het verzoek eerst met uw eigen arts bespreekt; hij blijft uw hoofdbehandelaar. Bovendien moet hij vaak een kopie van uw dossier aan de tweede arts opsturen. Het kan lastig zijn om uw behandelaar te vertellen dat u een tweede mening wilt, maar bedenk dat zo’n gesprek voor artsen heel gewoon is. Beschouw het vragen van een tweede mening daarom niet als een negatieve daad. Zie het als een vorm van ondersteuning om uw eigen besluit te kunnen nemen. Het maakt u bewust van de mogelijkheid ‘nee’ te zeggen tegen een bepaalde behandeling en voor een andere methode te kiezen. Samenvattend: Vertel uw arts dat u een second opinion wilt. De meeste artsen reageren professioneel op uw verzoek. Deze second opinion wordt altijd vergoed door de zorgverzekeraar. Wil uw arts geen verwijzing geven? Vraag dan of uw huisarts u kan verwijzen. Let op! Sommige zorgverzekeraars vergoeden alleen als de behandelend arts doorverwijst. Informeer dit bij uw zorgverzekeraar! Maak met de verwijzing een afspraak bij een andere arts. Vermeld erbij dat het om een second opinion gaat. Bespreek de resultaten van de second opinion met uw arts. Bekijk samen hoe u nu het beste verder kunt. Voor wat betreft punt 1 en 3: u hebt een verwijzing nodig om uw second opinion vergoed te krijgen. Hoe verloopt een second opinion? Uw eigen behandelaar, uw huisarts, de Parkinson Vereniging of uw zorgverzekeraar kan u helpen bij het vinden van iemand die een tweede mening wil geven. Meestal bieden de gegevens in uw medisch dossier voldoende informatie om een oordeel of advies te kunnen geven. U hoeft dan niet naar de tweede arts toe. Dat is wel nodig als hij u ook lichamelijk wil onderzoeken en de mogelijke behandelingen met u wil bespreken. Soms neemt de tweede arts contact op met uw eigen behandelaar voor aanvullende informatie.
Animatie: Wat is Parkinson? Parkinson is een ingewikkelde ziekte, daardoor is het vaak moeilijk uit te leggen wat het precies inhoudt. Daarom heeft de Parkinson Vereniging een korte animatie laten ontwikkelen waarin de ziekte wordt uitgelegd.
Filmpje Filmpje
Met de jaren kan het effect van Parkinson medicijnen veranderen. Geavanceerde behandelmogelijkheden, een verzamelterm voor Apomorfine, diepe hersenstimulatie (DBS) en Duodopa, kunnen dan helpen. De Parkinson Vereniging heeft drie korte animaties laten ontwikkelen om deze geavanceerde behandelingen uit te leggen.
Filmpje Filmpje
Geavanceeerde behandelingen Gepubliceerd op 12 januari 2016 Bron: brochure Ziekte van Parkinsonbehandelingen (advanced therapies) Helaas hebben de medicijnen ook onbedoelde effecten. De bijwerkingen die optreden, zijn niet voor iedereen hetzelfde. Het is verstandig de bijsluiter goed te lezen en dit met de neuroloog te bespreken. Bijwerkingen die het meeste voorkomen zijn misselijkheid, duizeligheid en soms slaperigheid. Bij sommige patiënten die al vele jaren parkinson hebben, kan verwardheid optreden. Soms krijgt iemand nachtmerries, wanen, of een (sterk) verhoogde impulsiviteit. Bij de ziekte van Parkinson moet worden gezocht naar een juiste dosering van de medicatie. Bij een te lage dosering zal er te weinig effect zijn op de klachten, terwijl een te hoge dosering zorgt voor te veel bijwerkingen. De balans, het ‘therapeutic window’ is in een vroeg stadium van de ziekte nog relatief gemakkelijk te vinden. Maar hoe verder de ziekte voortschrijdt des te kleiner het therapeutic window wordt. Want er is meer medicatie nodig om de klachten effectief te bestrijden en minder om voor (ernstige) bijwerkingen te zorgen. Wanneer er, ondanks de medicijnen, te veel ernstige klachten of bijwerkingen zijn, kunnen zogenoemde ‘geavanceerde behandelingen’ in beeld komen. Dit is een verzamelterm voor Apomorfine, Duodopa en Deep Brain Stimulation (DBS ofwel diepe hersenstimulatie). Bij Apomorfine wordt het middel apomorfine onderhuids via een injectie of continu via een pomp toegediend. Bij Duodopa wordt levodopa door middel van een pomp continu in de darmen gebracht. DBS is een operatie waarbij het hersengebied dat verantwoordelijk is voor de problemen met de spieren, wordt uitgeschakeld. Dat gebeurt via een klein gaatje in de schedel en een dunne draad (elektrode) waardoor kleine stroomschokjes gaan en die verbonden is met een onderhuids ingebouwde elektronische stimulator (een soort pacemaker). De Parkinson Vereniging heeft in samenwerking met AbbVie, ApotheekZorg, Medtronic en ParkinsonNet drie animaties ontwikkeld over de geavanceerde behandelmethoden. In deze animaties wordt uitgelegd wat Duodopa, Apomorfine en DBS (Deep Brain Stimulation) is.
Klik Hier Klik Hier
Nieuws van de Parkinson vereniging
Rijondersteuning kan oudere autobestuurder helpen Bestuurders van 65 jaar en ouder hebben een groter risico om bij ongevallen betrokken te raken en daardoor gewond te raken of te overlijden. Vooral bij ongevallen op kruisingen zijn oudere bestuurders oververtegenwoordigd. Omdat zij vaak veel rijervaring hebben, zijn de problemen die ze ervaren bij het autorijden waarschijnlijk niet het gevolg van onvoldoende expertise, maar van visuele, cognitieve en motorische functiebeperkingen door veroudering en daarbij vaak optredende aandoeningen. Rijondersteuning kan er voor zorgen dat ouderen zo lang mogelijk onafhankelijk en veilig mobiel kunnen blijven. Voor de gehele tekst zie deze link PARKINSON VERENIGING
Een andere kijk op medicijnen bij de Ziekte van Parkinson. Behandeling van ziekte van Parkinson. Door: Drs. T. Kors, Orthomoleculair Therapeut, onderzoeker Klik op de PDF voor het hele artikel
Lelystad
Via de Parkinson vereniging zijn er heel veel informatie folders en bijvoorbeeld de DVD 'Patiënt worden kan altijd nog' te bestellen. In 2006 heeft de Parkinson Vereniging voorlichtings-DVD over de ziekte van Parkinson of eigenlijk over mensen met deze ziekte laten maken. Een achttal patiënten zijn hiervoor geïnterviewd, jonge mensen met beginnende Parkinson en ouderen met al gevorderde Parkinson. Uit de interviews is gebleken dat alle patiënten een zeer positieve kijk op het leven hebben ondanks hun functiebeperking. Men heeft nu de tijd om hobby's uit te bouwen, nieuwe hobby's te creëren, sommigen werken nog in deeltijd, kortom men zit niet bij de pakken neer. Deze DVD is een absolute aanrader voor diegenen bij wie de diagnose Parkinson recent gesteld is hoewel de "gevorderden" er misschien die dingen uithalen die kunnen bijdragen aan een goede kwaliteit van leven. Klik hier om de patiëntverhalen te zien.
Lelystad
Beste Parkinson Café en bezoeker, Afgelopen jaar heeft u mij en bachelor studenten de kans gegeven om in het kader van mijn onderzoek over de ziekte van Parkinson en bruxisme (tandenknarsen en –klemmen) een verzoek te doen tot het invullen van een vragenlijst. Mijn hartelijke dank daarvoor! Om u op de hoogte te brengen van het resultaat mail ik u. In totaal konden wij 708 mensen betrekken in het onderzoek (340 mensen met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme en 368 mensen zonder de ziekte van Parkinson). 59% van de mensen die zijn geïncludeerd, zijn via verschillende Parkinson Cafés in aanraking gekomen met het onderzoek. Er zijn een groot aantal variabelen vergeleken. Hieruit kwam het volgende naar voren: pijn in het aangezicht, pijn van de gezichtsspieren,-gewrichten en omliggende structuren, mogelijke slaapbruxisme en mogelijke waakbruxisme (overdag) vertoonden allemaal een verschil tussen de groep met patiënten t.o.v. de controles. Waarbij de patiënten vaker pijn en bruxisme leken te vertonen dan de controlegroep. Ook zagen wij dat van alle mensen die pijn hadden gerapporteerd, de gemiddelde pijnintensiteit hoger was bij patiënten dan bij controles. Hieruit kunnen wij, door de opzet van de studie, niet gelijk stellen dat al deze factoren in relatie staan met de ziekte van Parkinson. Wel kunnen wij hieruit voorzichtig de conclusie trekken dat er dus mogelijk wel een verband is! Door de bijdrage van iedereen die hieraan heeft meegewerkt en deze mooie resultaten, kunnen wij doorgaan met onderzoek doen naar bruxisme in relatie tot de ziekte van Parkinson. Zoals u wellicht nog kunt herinneren was dit onderzoek een onderdeel van mijn afstuderen. Ik ben op 28 juni jongstleden cum laude afgestudeerd als tandarts. Door de leuke ervaring en het interessante onderwerp heb ik een hele leuke tijd gehad en heb ik veel geleerd! Ik ben sinds kort aangesteld op ACTA om onder andere een vervolg te geven aan dit onderzoek. En daardoor hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan meer kennis over de ziekte van Parkinson. Ik wil u en de aanwezigen van de café, daarvoor nogmaals hartelijk danken voor uw tijd en bijdrage aan zowel mijn onderzoek als deze ervaring. Nogmaals, heel hartelijk bedankt! Met vriendelijke groet, Merel Verhoeff p.s. bij verdere vragen kunt u mij altijd mailen.
Zie verder ook de pagina “Laatste nieuws “
Parkinson Café Lelystad
Meld u nu aan voor de nieuwsflits!
Een aantal keer per jaar verstuurt de Parkinson Vereniging een digitale nieuwsflits met het laatste verenigingnieuws, ontwikkelingen rondom Parkinson en parkinsonismen en een actuele activiteitenkalender. Wilt u ook deze nieuwsflits ontvangen? Klik HIER en vul dan het formulier in.
TIP!
Second opinion Wat is een second opinion? ‘Second opinion’ betekent letterlijk: tweede mening. Een andere arts geeft zijn oordeel over de bevindingen van uw eigen dokter. U mag ervan uitgaan dat u goede hulp en adviezen krijgt, daarom hoeft u ook beslist niet voor iedere behandeling een tweede mening te vragen. Dat doet u pas, wanneer u voor een beslissing staat met ingrijpende gevolgen of wanneer u ernstige twijfels heeft over een diagnose of behandeling. Een second opinion aanvragen Diegene die de second opinion geeft, neemt de behandeling niet over. Het is daarom verstandig dat u het verzoek eerst met uw eigen arts bespreekt; hij blijft uw hoofdbehandelaar. Bovendien moet hij vaak een kopie van uw dossier aan de tweede arts opsturen. Het kan lastig zijn om uw behandelaar te vertellen dat u een tweede mening wilt, maar bedenk dat zo’n gesprek voor artsen heel gewoon is. Beschouw het vragen van een tweede mening daarom niet als een negatieve daad. Zie het als een vorm van ondersteuning om uw eigen besluit te kunnen nemen. Het maakt u bewust van de mogelijkheid ‘nee’ te zeggen tegen een bepaalde behandeling en voor een andere methode te kiezen. Samenvattend: Vertel uw arts dat u een second opinion wilt. De meeste artsen reageren professioneel op uw verzoek. Deze second opinion wordt altijd vergoed door de zorgverzekeraar. Wil uw arts geen verwijzing geven? Vraag dan of uw huisarts u kan verwijzen. Let op! Sommige zorgverzekeraars vergoeden alleen als de behandelend arts doorverwijst. Informeer dit bij uw zorgverzekeraar! Maak met de verwijzing een afspraak bij een andere arts. Vermeld erbij dat het om een second opinion gaat. Bespreek de resultaten van de second opinion met uw arts. Bekijk samen hoe u nu het beste verder kunt. Voor wat betreft punt 1 en 3: u hebt een verwijzing nodig om uw second opinion vergoed te krijgen. Hoe verloopt een second opinion? Uw eigen behandelaar, uw huisarts, de Parkinson Vereniging of uw zorgverzekeraar kan u helpen bij het vinden van iemand die een tweede mening wil geven. Meestal bieden de gegevens in uw medisch dossier voldoende informatie om een oordeel of advies te kunnen geven. U hoeft dan niet naar de tweede arts toe. Dat is wel nodig als hij u ook lichamelijk wil onderzoeken en de mogelijke behandelingen met u wil bespreken. Soms neemt de tweede arts contact op met uw eigen behandelaar voor aanvullende informatie.
Animatie: Wat is Parkinson? Parkinson is een ingewikkelde ziekte, daardoor is het vaak moeilijk uit te leggen wat het precies inhoudt. Daarom heeft de Parkinson Vereniging een korte animatie laten ontwikkelen waarin de ziekte wordt uitgelegd.
Filmpje Filmpje
Met de jaren kan het effect van Parkinson medicijnen veranderen. Geavanceerde behandelmogelijkheden, een verzamelterm voor Apomorfine, diepe hersenstimulatie (DBS) en Duodopa, kunnen dan helpen. De Parkinson Vereniging heeft drie korte animaties laten ontwikkelen om deze geavanceerde behandelingen uit te leggen.
Copyright © 2016 Harry Klaassen. All rights reserved.
Filmpje Filmpje
Geavanceeerde behandelingen Gepubliceerd op 12 januari 2016 Bron: brochure Ziekte van Parkinsonbehandelingen (advanced therapies) Helaas hebben de medicijnen ook onbedoelde effecten. De bijwerkingen die optreden, zijn niet voor iedereen hetzelfde. Het is verstandig de bijsluiter goed te lezen en dit met de neuroloog te bespreken. Bijwerkingen die het meeste voorkomen zijn misselijkheid, duizeligheid en soms slaperigheid. Bij sommige patiënten die al vele jaren parkinson hebben, kan verwardheid optreden. Soms krijgt iemand nachtmerries, wanen, of een (sterk) verhoogde impulsiviteit. Bij de ziekte van Parkinson moet worden gezocht naar een juiste dosering van de medicatie. Bij een te lage dosering zal er te weinig effect zijn op de klachten, terwijl een te hoge dosering zorgt voor te veel bijwerkingen. De balans, het ‘therapeutic window’ is in een vroeg stadium van de ziekte nog relatief gemakkelijk te vinden. Maar hoe verder de ziekte voortschrijdt des te kleiner het therapeutic window wordt. Want er is meer medicatie nodig om de klachten effectief te bestrijden en minder om voor (ernstige) bijwerkingen te zorgen. Wanneer er, ondanks de medicijnen, te veel ernstige klachten of bijwerkingen zijn, kunnen zogenoemde ‘geavanceerde behandelingen’ in beeld komen. Dit is een verzamelterm voor Apomorfine, Duodopa en Deep Brain Stimulation (DBS ofwel diepe hersenstimulatie). Bij Apomorfine wordt het middel apomorfine onderhuids via een injectie of continu via een pomp toegediend. Bij Duodopa wordt levodopa door middel van een pomp continu in de darmen gebracht. DBS is een operatie waarbij het hersengebied dat verantwoordelijk is voor de problemen met de spieren, wordt uitgeschakeld. Dat gebeurt via een klein gaatje in de schedel en een dunne draad (elektrode) waardoor kleine stroomschokjes gaan en die verbonden is met een onderhuids ingebouwde elektronische stimulator (een soort pacemaker). De Parkinson Vereniging heeft in samenwerking met AbbVie, ApotheekZorg, Medtronic en ParkinsonNet drie animaties ontwikkeld over de geavanceerde behandelmethoden. In deze animaties wordt uitgelegd wat Duodopa, Apomorfine en DBS (Deep Brain Stimulation) is.
Klik Hier Klik Hier
Een andere kijk op medicijnen bij de Ziekte van Parkinson. Behandeling van ziekte van Parkinson. Door: Drs. T. Kors, Orthomoleculair Therapeut, onderzoeker Klik op de PDF voor het hele artikel
Lelystad
Via de Parkinson vereniging zijn er heel veel informatie folders en bijvoorbeeld de DVD 'Patiënt worden kan altijd nog' te bestellen. In 2006 heeft de Parkinson Vereniging voorlichtings-DVD over de ziekte van Parkinson of eigenlijk over mensen met deze ziekte laten maken. Een achttal patiënten zijn hiervoor geïnterviewd, jonge mensen met beginnende Parkinson en ouderen met al gevorderde Parkinson. Uit de interviews is gebleken dat alle patiënten een zeer positieve kijk op het leven hebben ondanks hun functiebeperking. Men heeft nu de tijd om hobby's uit te bouwen, nieuwe hobby's te creëren, sommigen werken nog in deeltijd, kortom men zit niet bij de pakken neer. Deze DVD is een absolute aanrader voor diegenen bij wie de diagnose Parkinson recent gesteld is hoewel de "gevorderden" er misschien die dingen uithalen die kunnen bijdragen aan een goede kwaliteit van leven. Klik hier om de patiëntverhalen te zien.
Beste Parkinson Café en bezoeker, Afgelopen jaar heeft u mij en bachelor studenten de kans gegeven om in het kader van mijn onderzoek over de ziekte van Parkinson en bruxisme (tandenknarsen en –klemmen) een verzoek te doen tot het invullen van een vragenlijst. Mijn hartelijke dank daarvoor! Om u op de hoogte te brengen van het resultaat mail ik u. In totaal konden wij 708 mensen betrekken in het onderzoek (340 mensen met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme en 368 mensen zonder de ziekte van Parkinson). 59% van de mensen die zijn geïncludeerd, zijn via verschillende Parkinson Cafés in aanraking gekomen met het onderzoek. Er zijn een groot aantal variabelen vergeleken. Hieruit kwam het volgende naar voren: pijn in het aangezicht, pijn van de gezichtsspieren,-gewrichten en omliggende structuren, mogelijke slaapbruxisme en mogelijke waakbruxisme (overdag) vertoonden allemaal een verschil tussen de groep met patiënten t.o.v. de controles. Waarbij de patiënten vaker pijn en bruxisme leken te vertonen dan de controlegroep. Ook zagen wij dat van alle mensen die pijn hadden gerapporteerd, de gemiddelde pijnintensiteit hoger was bij patiënten dan bij controles. Hieruit kunnen wij, door de opzet van de studie, niet gelijk stellen dat al deze factoren in relatie staan met de ziekte van Parkinson. Wel kunnen wij hieruit voorzichtig de conclusie trekken dat er dus mogelijk wel een verband is! Door de bijdrage van iedereen die hieraan heeft meegewerkt en deze mooie resultaten, kunnen wij doorgaan met onderzoek doen naar bruxisme in relatie tot de ziekte van Parkinson. Zoals u wellicht nog kunt herinneren was dit onderzoek een onderdeel van mijn afstuderen. Ik ben op 28 juni jongstleden cum laude afgestudeerd als tandarts. Door de leuke ervaring en het interessante onderwerp heb ik een hele leuke tijd gehad en heb ik veel geleerd! Ik ben sinds kort aangesteld op ACTA om onder andere een vervolg te geven aan dit onderzoek. En daardoor hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan meer kennis over de ziekte van Parkinson. Ik wil u en de aanwezigen van de café, daarvoor nogmaals hartelijk danken voor uw tijd en bijdrage aan zowel mijn onderzoek als deze ervaring. Nogmaals, heel hartelijk bedankt! p.s. bij verdere vragen kunt u mij altijd mailen.
Zie verder ook de pagina “Laatste nieuws “