verslagen

Verslagen Parkinson Café dagen 2023. De recentste verslagen staan altijd onderaan deze pagina!

Verslag Parkinson Café Lelystad 6 februari 2023 Het eerste café in het nieuwe jaar. Sonja opende de middag met een welkom aan iedereen. Vooral de apotheker werd extra welkom geheten. Na afzeggingen van eerder uitgenodigde apothekers, was Clementine Stuijt van het Punt voor Parkinson uit Groningen bereid om bij ons te komen. Sonja wenst iedereen nog een goed en zo gezond mogelijk Nieuwjaar en memoreerde aan de mensen die vorig jaar zijn overleden en meldde dat we bedank kaartjes hadden gekregen. Tijdens de uitvaart van Adrie Lieverse was er een verzoek om geen geld uit te geven aan bloemen, maar om dat geld te schenken aan het Parkinson café. Daar is gehoor aan gegeven. Er is voor het café ruim € 1100,00 geschonken. Geweldig. Het woord werd gegeven aan Clementine. Zij had geen PowerPoint presentatie, maar ze stond klaar met een aantal dia’s en een microfoon om al onze vragen te beantwoorden. Vooraf hadden we ook gevraagd of iedereen over vragen wilde nadenken. Van de vragen, tips en adviezen heb ik een apart stukje gemaakt, omdat het allemaal losse punten zijn en vrij zakelijk is. Dit stukje wordt op onze website gezet. Clementine heeft op een zeer duidelijke en laagdrempelige manier antwoord gegeven op alle vragen die werden gesteld. De aanwezige mensen waren erg geconcentreerd. Ook na de pauze bleef iedereen vol aandacht luisteren. Het was ook een zeer interactieve middag. Om 15.30 werd het onderwerp afgesloten en werd Clementine hartelijk bedankt met een groot applaus van alle 30 aanwezigen en kreeg ze een mooie bos bloemen. Tot slot liet Sonja ons nog een waterfles zien met een medicijn doosje eraan vast. Een van de bezoekers had dit aangeschaft en wilde dit even met ons delen. Meer informatie hierover is te vinden op onze website bij het onderwerp “tips” Hartelijk dank voor ieders aanwezigheid en inbreng Namens de werkgroep

De vraag wordt gesteld dat er door leveringsproblemen een ander merk wordt geleverd en zij daar nu problemen mee heeft, ze gaat zich slechter voelen. Antwoord: Uitgezocht moet worden of het inderdaad alleen aan de medicatie ligt, zo mogelijk oude merk terug maar dat is lastig. Vrouwen reageren doorgaans gevoeliger op medicijnen dan mannen. Ze moeten dan eigenlijk een lagere dosis te krijgen. Welk merk medicijn is het beste? Nederland wil altijd voor een dubbeltje op de eerste rang, dus krijgen wij doorgaans de goedkopere medicijnen bijvoorbeeld uit China. Daar is nu veel discussie over waarom het (na twintig jaar) niet in Nederland zelf geproduceerd kan worden. Aangezien men het in veel landen niet zo nauw nemen met de voorwaarden en grondstoffen. Er is in het verleden gelobbyd van medicijnfabrikanten om hun producten verkocht te krijgen. Het merk is niet altijd belangrijk, wel moet het hetzelfde product zijn. De langwerkende preparaten moeten alleen ingenomen worden vlak voor het slapen gaan. Ze legt uit waarom dat zo is, het heeft te maken met de (vertraagde) reactie. Verband tussen tijdstip van inname en slapeloosheid? Dat kan, maar er zijn ook vele andere redenen van slapeloosheid. Hoe kunnen wij hier in Flevoland ook het Punt voor Parkinson oprichten? Het hangt ook van neurologen af. We hebben verspreid over het land specialisten nodig en dat gebeurt ook alleen nog niet hier in de polder. Flevoland is nog een beetje “onontgonnen” gebied. De zorgverzekering heeft een cruciale regie rol voor wat betreft het leveren van medicijnen. De apotheker kan worden gestraft als hij niet het gecontracteerde merk aflevert. Het systeem zou op de schop moeten. De overheid vindt dat de markt het moet regelen. Er is een doorstart van de geneesmiddelfabriek in Leiden die failliet is gegaan, met een grondstoffenfabrikant in Ter Apel, Sinemet en Madopar kunnen naast elkaar worden gebruikt. Zijn er medicijnen die voorkomen dat je om de haverklap moet plassen. Bekkenbodemtherapie werkt beter dan pillen. Er is een middeltje waar je wel hartkloppingen van kunt krijgen, maar wel veel minder aandrang van hebt.

Enige vragen en antwoorden aan de Apotheker

Verslag Parkinsoncafé 6 maart 2023 Presentatie ‘Meespeelmiddag’ door John Banen. Mondharmonicagroep Almere 26 bezoekers en 9 mensen van de mondharmonicagroep. Een enorme voorbereiding komt er aan te pas om ons de presentatie te kunnen geven. Er waren wat geluidsproblemen met de beamer/laptop van John. Dat werd naderhand opgelost John Banen had een eigen groep meegenomen en deelde na wat uitleg via een diapresentatie aan de bezoekers mondharmonica’s uit. De groep verwelkomde ons met o.a. Droomland. Er kwam nog een korte uitleg over het nut van musiceren voor Parkinsonpatiënten en daarna werd er druk gemusiceerd. Via de diapresentatie geeft John tekst en uitleg over historie, kenmerken van de mondharmonica en de soorten. Het spelen is vooral goed voor je longen. Ook over zijn eigen website geeft hij tekst en uitleg en gaat met ons aan de slag met. het oefenen van verschillende liederen. John legt uit dat het moeilijk is om een beginnersgroep te starten, zeker als het om Parkinsonpatiënten gaat. Hij heeft nu te weinig aanmeldingen om een beginnersgroep te starten. Het was uiteindelijk een zeer geslaagde middag en super gezellig. Op de pagina fotos 2023 staan weer alle fotos + een foto filmpje met mondharmonica muziek. Hieronder nog een link naar de website van John Banen met alle gegevens van deze ‘Meespeelmiddag’ liedjes en nog veel meer. https://app.box.com/s/asqjnr9bpmib9nh1cvn4r363ffpelgfc

Verslag Parkinsoncafé Lelystad, maandag 3 april 2023 Er waren 28 personen in totaal, waarbij ook nieuwe mensen. Afwezig vanwege vakantie Sonja en Marja. Albert opende met ook een mededeling over ons uitje op 3 juli aanstaande. Ook gaf hij het woord aan George om wat te zeggen over de nieuwe PPEPtraining die vanaf eind mei plaats gaat vinden (zie ook elders op de website). Ook het inschrijfformulier voor het uitje staat o de website. Albert deelde vervolgens het inschrijfformulier uit. Tijdens de bijeenkomst gaven zich direct al veel mensen op. Het thema van vandaag is “Boksen met Parkinson” Myrthe Tiem legde uit middels een PowerPoint uit wat de bedoeling is en gaf achtergrondinformatie. 150 minuten intensief sporten per week Remt verlies van dopamine Uit 80 sporten blijkt boksen het meest effectief Waarom boksen? Grote bewegingen Dubbeltaken Evenwicht Oog-hand coördinatie Conditie Spierversterkend Spraak Grove en fijne motorische vaardigheden Plezier! Lesopbouw Non-contact boksen Gemiddeld 1 uur en 15 minuten Warming up, 20 minuten Training, 35-40 minuten Coolingdown 20 minuten Myrthe gaf nog een voorbeeld van een evenwichtsoefening en toen gingen we aan de slag. Vóór de pauze gingen we eerst een shuttle overgooien, daarna kregen we opdracht om een arm op te steken of allebei armen of om te draaien terwijl we in een cirkel rond liepen en daarna gingen we boksen. Dat boksen ging lekker fanatiek (zie ook in het filmpje op deze website). Na de pauze deden we wat spelletjes waarbij concentratie vereist was en werd er aan de tafels veel met elkaar gezellig gepraat. Het was kortom weer een geslaagde middag!

Parkinson café Lelystad Viering 10-jarig bestaan op 1 mei 2023 Het was me het feestje wel. Na maandenlange voorbereiding konden wel 80 tot 100 mensen (inclusief leden van het koor) genieten van een tot in de puntjes georganiseerd jubileumfeest. De bezoekers werden getrakteerd op een speciaal gebakje, koffie, thee en kregen elk een consumptiebon om aan de bar fris of een alcoholische drank te nuttigen. Tussentijds werden blokjes kaas, tomaten, komkommer en worst rondgedeeld. Er waren toespraken van voorzitter Albert Lieverse, Ingrid Groenesteijn en Henk Blaauw als afgevaardigde van de Parkinsonvereniging. George de Koning kondigde tussentijds nummers van het Ankerkoor aan en droeg een gedicht voor. Ingrid wees op de mogelijkheid zich in te schrijven voor een nieuwe PPEP-training die op 23 mei van start gaat. Albert gaf aan dat we op 3 juli een uitje hebben, waar nog mensen zich voor in kunnen schrijven. Inmiddels geheel volgeboekt! Het feest begon om 13.15 uur toen enthousiaste bezoekers zich meldden bij de inloop. Om 14.00 uur hield Albert zijn toespraak waarbij hij memoreerde aan de mensen die ons de afgelopen tijd zijn ontvallen. Om 14.15 zong het Ankerkoor diverse nummers, waaronder het meezinglied Op een mooie Pinksterdag (waarvan een geschreven tekst op elke tafel lag). Om 14.45 uur was er een pauze waarbij veel ervaringen uitgewisseld werden (ook de koorleden mengden zich massaal in het publiek). Oude kennissen werden begroet. Gezelligheid was troef. Om 15.15 hield de afgevaardigde van de Parkinsonvereniging zijn toespraak waarbij hij Albert enige cadeaus overhandigde. Om 15.30 uur droeg George het gedicht Park in zon voor (zie hieronder op deze website) en kondigde weer een keur aan nummers aan van het koor (waarbij op de tafels ook weer enige meezingers op papier lagen). Sommige bezoekers zongen elk nummer mee! Om 16.00 uur deelde Ingrid nog cadeautjes uit aan de werkgroepleden en deelden Albert en Sonja een bos bloemen aan de werkgroepleden uit en ontving de dirigente van het koor Sylvia Joustra ook een bos bloemen. Elke bezoeker ontving ook een cadeau van de Lelystadse uitdaging, een thermosbeker met inscriptie. Kortom: een dag om nooit meer te vergeten.

Park in zon Ik zit hier in een fictief park In de zon weg te dromen Een park in zonlicht, ergens ligt een stijve hark En ik vraag me af of het ooit wel goed zal komen Die volksvijand nummer twee Die trillende handen en armen veroorzaakt En waardoor een gezond mens bijkans gewond raakt Wat moeten we ermee Parkinson wordt de ziekte genoemd Zeer berucht en zeker niet beroemd Zijn ook de vele varianten Wat is dat dan, horen we van alle kanten Ik zit hier nog steeds in dat fictieve park In zonlicht na te denken En probeer als mantelzorger te bedenken Wat mijn dierbare heeft te verduren Ik prijs maar de jaren, de maanden, de weken, de dagen, de uren Waarop alles nog normaal zal verlopen En toch zijn de twijfels in mijn park in zon geslopen Wanneer komt de regen En kan ik er straks nog tegen Wie dan leeft, wie dan zorgt Het leven is altijd een strijd, niets is geborgd Zolang ik met liefde mijn geliefde kan verzorgen Leef ik vandaag en denk niet meer aan morgen

Hier onder een mooi gedicht van George de Koning

Parkinson Café Lelystad

Verslagen Parkinson Café dagen 2023. De recentste verslagen staan altijd onderaan deze pagina!

Verslag Parkinson Café Lelystad 6 februari 2023 Het eerste café in het nieuwe jaar. Sonja opende de middag met een welkom aan iedereen. Vooral de apotheker werd extra welkom geheten. Na afzeggingen van eerder uitgenodigde apothekers, was Clementine Stuijt van het Punt voor Parkinson uit Groningen bereid om bij ons te komen. Sonja wenst iedereen nog een goed en zo gezond mogelijk Nieuwjaar en memoreerde aan de mensen die vorig jaar zijn overleden en meldde dat we bedank kaartjes hadden gekregen. Tijdens de uitvaart van Adrie Lieverse was er een verzoek om geen geld uit te geven aan bloemen, maar om dat geld te schenken aan het Parkinson café. Daar is gehoor aan gegeven. Er is voor het café ruim € 1100,00 geschonken. Geweldig. Het woord werd gegeven aan Clementine. Zij had geen PowerPoint presentatie, maar ze stond klaar met een aantal dia’s en een microfoon om al onze vragen te beantwoorden. Vooraf hadden we ook gevraagd of iedereen over vragen wilde nadenken. Van de vragen, tips en adviezen heb ik een apart stukje gemaakt, omdat het allemaal losse punten zijn en vrij zakelijk is. Dit stukje wordt op onze website gezet. Clementine heeft op een zeer duidelijke en laagdrempelige manier antwoord gegeven op alle vragen die werden gesteld. De aanwezige mensen waren erg geconcentreerd. Ook na de pauze bleef iedereen vol aandacht luisteren. Het was ook een zeer interactieve middag. Om 15.30 werd het onderwerp afgesloten en werd Clementine hartelijk bedankt met een groot applaus van alle 30 aanwezigen en kreeg ze een mooie bos bloemen. Tot slot liet Sonja ons nog een waterfles zien met een medicijndoosje eraan vast. Een van de bezoekers had dit aangeschaft en wilde dit even met ons delen. Meer informatie hierover is te vinden op onze website bij het onderwerp “tips” Hartelijk dank voor ieders aanwezigheid en inbreng Namens de werkgroep

De vraag wordt gesteld dat er door leveringsproblemen een ander merk wordt geleverd en zij daar nu problemen mee heeft, ze gaat zich slechter voelen. Antwoord: Uitgezocht moet worden of het inderdaad alleen aan de medicatie ligt, zo mogelijk oude merk terug maar dat is lastig. Vrouwen reageren doorgaans gevoeliger op medicijnen dan mannen. Ze moeten dan eigenlijk een lagere dosis te krijgen. Welk merk medicijn is het beste? Nederland wil altijd voor een dubbeltje op de eerste rang, dus krijgen wij doorgaans de goedkopere medicijnen bijvoorbeeld uit China. Daar is nu veel discussie over waarom het (na twintig jaar) niet in Nederland zelf geproduceerd kan worden. Aangezien men het in veel landen niet zo nauw nemen met de voorwaarden en grondstoffen. Er is in het verleden gelobbyd van medicijnfabrikanten om hun producten verkocht te krijgen. Het merk is niet altijd belangrijk, wel moet het hetzelfde product zijn. De langwerkende preparaten moeten alleen ingenomen worden vlak voor het slapen gaan. Ze legt uit waarom dat zo is, het heeft te maken met de (vertraagde) reactie. Verband tussen tijdstip van inname en slapeloosheid? Dat kan, maar er zijn ook vele andere redenen van slapeloosheid. Hoe kunnen wij hier in Flevoland ook het Punt voor Parkinson oprichten? Het hangt ook van neurologen af. We hebben verspreid over het land specialisten nodig en dat gebeurt ook alleen nog niet hier in de polder. Flevoland is nog een beetje “onontgonnen” gebied. De zorgverzekering heeft een cruciale regie rol voor wat betreft het leveren van medicijnen. De apotheker kan worden gestraft als hij niet het gecontracteerde merk aflevert. Het systeem zou op de schop moeten. De overheid vindt dat de markt het moet regelen. Er is een doorstart van de geneesmiddelfabriek in Leiden die failliet is gegaan, met een grondstoffenfabrikant in Ter Apel, Sinemet en Madopar kunnen naast elkaar worden gebruikt. Zijn er medicijnen die voorkomen dat je om de haverklap moet plassen? Bekkenbodemtherapie werkt beter dan pillen. Er is een middeltje waar je wel hartkloppingen van kunt krijgen, maar wel veel minder aandrang van hebt.

Enige vragen en antwoorden aan de Apotheker

Verslag Parkinsoncafé Lelystad, maandag 3 april 2023 Er waren 28 personen in totaal, waarbij ook nieuwe mensen. Afwezig vanwege vakantie Sonja en Marja. Albert opende met ook een mededeling over ons uitje op 3 juli aanstaande. Ook gaf hij het woord aan George om wat te zeggen over de nieuwe PPEPtraining die vanaf eind mei plaats gaat vinden (zie ook elders op de website). Ook het inschrijfformulier voor het uitje staat o de website. Albert deelde vervolgens het inschrijfformulier uit. Tijdens de bijeenkomst gaven zich direct al veel mensen op. Het thema van vandaag is “Boksen met Parkinson” Myrthe Tiem legde uit middels een PowerPoint uit wat de bedoeling is en gaf achtergrondinformatie. 150 minuten intensief sporten per week Remt verlies van dopamine Uit 80 sporten blijkt boksen het meest effectief Waarom boksen? Grote bewegingen Dubbeltaken Evenwicht Oog-hand coördinatie Conditie Spierversterkend Spraak Grove en fijne motorische vaardigheden Plezier! Lesopbouw Non-contact boksen Gemiddeld 1 uur en 15 minuten Warming up, 20 minuten Training, 35-40 minuten Coolingdown 20 minuten Myrthe gaf nog een voorbeeld van een evenwichtsoefening en toen gingen we aan de slag. Vóór de pauze gingen we eerst een shuttle overgooien, daarna kregen we opdracht om een arm op te steken of allebei de armen of om te draaien terwijl we in een cirkel rond liepen en daarna gingen we boksen. Dat boksen ging lekker fanatiek (zie ook in het filmpje op deze website). Na de pauze deden we wat spelletjes waarbij concentratie vereist was en werd er aan de tafels veel met elkaar gezellig gepraat. Het was kortom weer een geslaagde middag!

Parkinson café Lelystad Viering 10-jarig bestaan op 1 mei 2023 Het was me het feestje wel. Na maandenlange voorbereiding konden wel 80 tot 100 mensen (inclusief leden van het koor) genieten van een tot in de puntjes georganiseerd jubileumfeest. De bezoekers werden getrakteerd op een speciaal gebakje, koffie, thee en kregen elk een consumptiebon om aan de bar fris of een alcoholische drank te nuttigen. Tussentijds werden blokjes kaas, tomaten, komkommer en worst rondgedeeld. Er waren toespraken van voorzitter Albert Lieverse, Ingrid Groenesteijn en Henk Blaauw als afgevaardigde van de Parkinsonvereniging. George de Koning kondigde tussentijds nummers van het Ankerkoor aan en droeg een gedicht voor. Ingrid wees op de mogelijkheid zich in te schrijven voor een nieuwe PPEP-training die op 23 mei van start gaat. Albert gaf aan dat we op 3 juli een uitje hebben, waar nog mensen zich voor in kunnen schrijven. Het feest begon om 13.15 uur toen enthousiaste bezoekers zich meldden bij de inloop. Om 14.00 uur hield Albert zijn toespraak waarbij hij memoreerde aan de mensen die ons de afgelopen tijd zijn ontvallen. Om 14.15 zong het Ankerkoor diverse nummers, waaronder het meezinglied Op een mooie Pinksterdag (waarvan een geschreven tekst op elke tafel lag). Om 14.45 uur was er een pauze waarbij veel ervaringen uitgewisseld werden (ook de koorleden mengden zich massaal in het publiek). Oude kennissen werden begroet. Gezelligheid was troef. Om 15.15 hield de afgevaardigde van de Parkinsonvereniging zijn toespraak waarbij hij Albert enige cadeaus overhandigde. Om 15.30 uur droeg George het gedicht Park in zon voor (zie hieronder op deze website) en kondigde weer een keur aan nummers aan van het koor (waarbij op de tafels ook weer enige meezingers op papier lagen). Sommige bezoekers zongen elk nummer mee! Om 16.00 uur deelde Ingrid nog cadeautjes uit aan de werkgroepleden en deelden Albert en Sonja een bos bloemen aan de werkgroepleden uit en ontving de dirigente van het koor Sylvia Joustra ook een bos bloemen. Elke bezoeker ontving ook een cadeau van de Lelystadse uitdaging, een thermosbeker met inscriptie. Kortom: een dag om nooit meer te vergeten.

Hier onder een mooi gedicht van George de Koning