***************************************************************

Nieuwjaarsbijeenkomst 2024


Op 8 januari 2024 was er de eerste, informele bijeenkomst bij het Parkinson Café Lelystad in  Woonzorgcentrum "de Hanzenborg"


Bij dit eerste verslag van het Parkinsoncafé Lelystad willen we u vanuit de werkgroep de beste wensen overbrengen voor het nieuwe jaar en dat de gezondheid u niet in de steek laat, want dat gaat toch boven alles!          

Op deze eerste bijeenkomst van dit nieuwe jaar was er een gezellige, informele sfeer waar Albert Lieverse met ons terug blikte op het afgelopen jaar en vooruit keek naar het komende jaar. Daarbij heeft Albert zelf gebakken, 5 sterren oliebollen gedoneerd aan ons café; ze waren ontzettend lekker!
Enkele hoogtepunten uit het afgelopen jaar uitgelicht:

* Februari: Er sprak een apotheker, waar we al heel lang voor bezig waren en uiteindelijk is het gelukt.

* April: Demo boxen met parkinson was een leuke bijeenkomst en op het ogenblik erg actueel. Er zijn nu verschillende aanbieders zodat we het misschien in Lelystad binnenkort kunnen doen.

* Mei: We hebben ons 10- jarig jubileum gevierd; een geslaagde bijeenkomst met veel belangstelling en waardering.

* Juli: Ons dagje uit naar de historische driehoek, met een volle bus en zeer gezellig. Mede mogelijk door donaties van diverse bezoekers van het café en een gift van kringloopwinkel De Groene Sluis.

* November: Bezoek van een psycholoog met een goede uiteenzetting waar de parkinsonpatiënt en de mantelzorger tegen aan kunnen lopen.

* December: Tot slot werd het jaar afgesloten met een gezellige bingo waarbij de narigheid een beetje vergeten kon worden en er was voor bijna iedereen een prijsje.


We staan uiteraard ook nog even stil bij de mensen die dit jaar overleden zijn. Rien Kulner, Jan Greuting, Nico Becker.            Ook dhr. en mevr. Hooiveld zijn kort na elkaar overleden. Ze woonden al een poosje in Emmeloord maar waren daarvoor trouwe bezoekers van het café.   Allen blijven in gedachten bij ons en de werkgroep incusief de vaste cafe bezoekers wensen de nabestaanden sterkte met het verlies.


Dan het nieuwe jaar.!!!

Als werkgroep gaan we proberen om er weer een goed programma met veel afwisseling samen te stellen; informatief, maar ook met gezelligheid, ontspanning en de mogelijkheid om even met elkaar bij te praten.
Er zijn contacten met een Neuroloog en ook een Seksuoloog staat op het verlanglijstje. Ook hopen we wat meer uit te kunnen leggen wanneer je zorg nodig hebt en bij wie - en waar je dan moet wezen.

Natuurlijk gaan we ook weer proberen een gezellig uitje te organiseren als de financiën het toelaten. Al met al weer een aantal interessante bijeenkomsten.

Vanuit de Parkinsonvereniging is ons gevraagd om aandacht te vragen voor het lidmaatschap van de vereniging zodat het aantal leden groeit. Want hoe meer leden, hoe sterker we staan om onze stem te laten horen en hoe meer we kunnen bereiken.


Vooralsnog zijn de bijeenkomsten gratis, maar we weten niet voor hoe lang nog. Op het ogenblik moeten we nog een klein bedrag voor het gebruik van de zaal, de koffie en de thee betalen. Dat kunnen we nu nog prima doen, maar door bezuinigingen bij de Gemeente en Welzijn kan dat zomaar weer veranderen.

Graag willen we u, zeker de mensen die pas in ons café komen, erop wijzen dat er een vrijwillige bijdrage altijd welkom is. Bij iedere bijeenkomst staat er een spaarpotje op de koffietafel.  Alvast bedankt.


Graag tot ziens op  5 februari 2024

De oliebollen zijn gebakken en gedoneerd door de meester bakker Albert Lieverse.

Ze waren weer heerlijk!

***************************************************************

Verslag Parkinson café Lelystad 8 januari 2024


In plaats van op de eerste maandag van het nieuwe jaar werd het eerste Parkinson café op de tweede
maandag van 2024 gehouden omdat op Nieuwjaarsdag de Hanzeborg gesloten was voor onze
bijeenkomst.
Albert opende de middag door iedereen van harte welkom te heten en het afgelopen jaar de mensen die ons ontvallen waren ook te herdenken. Hij haalde de hoogtepunten van 2023 voor wat betreft onze Parkinsoncafébijeenkomsten aan. Hij hoopte op een voorspoedig 2024 voor iedereen. Ook lichtte hij een tipje van de sluier voor de komende bijeenkomsten van het nieuwe jaar op.

Een neuroloog komt wat vertellen en er is ook weer een uitje in het verschiet.
Het eerste Parkinsoncafé van het nieuwe jaar verloopt zoals elk jaar in een informele sfeer door onder het genot van een oliebol -alle oliebollen waren zelf gebakken door Albert!- en een koffie of thee met elkaar in groepjes van gedachten te wisselen. De 25 à 30 aanwezigen (inclusief Albert, Sonja en George (Marja was door ziekte afwezig en Harry moest zijn vrouw assisteren) praatten inderdaad
druk met elkaar en wisselden van gedachten over van alles en nog wat. Het was al met al een genoeglijke middag en de oliebollen smaakten voortreffelijk.
Het volgende valt buiten het onderwerp van de bijeenkomst, maar is waard genoemd te worden. Op zaterdag 13 januari werd in Flevonieuws een item over Parkinson boksen aangehaald. Op het filmpje zijn ook enige trouwe bezoekers van het Parkinson café te zien en werd een enkeling geïnterviewd.
Eén opmerking wil ik u niet onthouden (toevallig die van mijn vrouw Jenny). “Als je iets leuk vindt om te doen, dan moet je het vooral blijven doen”. Misschien geldt dat ook voor een bezoek aan ons Parkinsoncafé. Wij van de werkgroep zien u heel graag weer op onze volgende bijeenkomst maandag 5 februari.

***************************************************************

Verslag Parkinsoncafé 5 februari 2024


Onderwerp: Parkinson boksen
Gastspreker: Erik Ronde
Aantal aanwezigen: 25
Ook aanwezig : Iris, dochter Erik

Albert Lieverse opent de bijeenkomst en vertelt dat er DINSDAG 7 mei een uitstapje is waarvoor
mensen zich nu al kunnen opgeven en dat er een nieuwe lijst van het Parkinsonnet is. Het uitstapje
gaat naar het oude ambachten en speelgoedmuseum in Terschuur. De bus vertrekt weer vanaf
Palazzo om 10.00 uur en we zijn tussen 16.00 uur en 16.30 uur weer terug. De bus heeft een lift en
rollators kunnen mee.
Erik Ronde vertelt in het kort wat het doel is van Parkinson boksen. Het gaat vooral om het bewegen
en niet zozeer om agressief te zijn. Erik heeft een aparte training gevolgd, maar is een
sportinstructeur en geen fysiotherapeut of medicus. Tijdens zijn lessen worden ook andere
oefeningen gedaan die niets met boksen te maken hebben. Er zitten uitsluitend mensen met
Parkinson in zijn lessen. De partner kan eventueel in een aangelegen ruimte fitnessoefeningen doen
tijdens de les. Er is een warming up (aan het begin van de les) en een cooling down (aan het einde
van de les). Er is (tot nu toe) geen vergoeding mogelijk van de ziektekostenverzekeraars (misschien
via ouderenfondsen?). Het filmpje van Flevonieuws staat via een link op de website van het
Parkinsoncafé. De boksgroepen (met maximaal 10 personen) zijn heel gezellig.
Aan het begin van de demonstratie begint iedereen met de armen te strekken en daarna begonnen
we met het overgooien van een grote bal, waarbij je de namen van degenen naar wie je de bal
gooide moest roepen en de buren van de vanger door de knieën moesten zakken. Na de pauze
kwamen er boks- en balansoefeningen. De partner assisteert de persoon met Parkinson.
Na afloop bedankte Albert Erik en dochter voor de demonstratie en informatie. Het was een
geslaagde, informatieve en gezellige middag. De Parkinsoncaféwerkgroepsleden zien u graag weer op
onze volgende bijeenkomst op maandag 4 maart.

***************************************************************

Verslag van het Parkinson Café Lelystad (04-03-2024


Albert heet iedereen welkom en stelt Jolanda voor.

Er zijn in totaal 40 aanwezigen (35 bezoekers, 4 werkgroepleden en de spreekster)

Ook herdenkt Albert Janny Klaassen en bedankt iedereen voor de getoonde belangstelling en het medeleven.

Tevens stelt hij Natascha Straatman voor als nieuw lid van de werkgroep.

 

Behalve de PowerPointpresentatie heeft Jolanda alles op papier op een rijtje gezet en deelt de hand-outs na afloop uit (zie ook de bijlage).

Hieronder de vragen en antwoorden en opmerkingen van Jolanda

Wat valt onder mantelzorg?

Signaal wijkteam.

Bereid je voor op het keukentafelgesprek.

Wanneer bent u (als mantelzorgmakelaar) in beeld? As u me belt.

Ergotherapeut. Ondersteuning woningaanpassing.

Het hangt van de indicatie af hoe vaak je een nieuwe aanvraag in moet dienen (WMO). Je moet dan alles herzien.

Via PGB kun je zelf meer bepalen, maar het is veel meer administratie. Wat wil je met het PGB bereiken, wat je met ZIN niet kunt bereiken?

Kleine discussie over hoe bepaald wordt hoeveel PGB je kunt krijgen.

Gemeentepolis? 120% van de bijstandsnorm.

WLZ? 24-uurszorg. Zowel thuis als in instelling.

Het Gouden Hart. VPT (Volledig pakket thuis)

PGB, je regelt alles zelf en hebt de regie in eigen hand.

ZIN=zorg in natura

Belangenvereniging Per Saldo 

 

Albert bedankt aan het einde van de bijeenkomst die ongeveer duurde van 13.45 tot 15.15 uur Jolanda en alle aanwezigen en hoopt eenieder weer te zien op de volgende bijeenkomst op maandag 8 april (niet op 1 april omdat het dan Pasen is) en men kan zich nog opgeven voor het uitje op dinsdag 7 mei  (het museum in Terschuur is op maandag gesloten).

***************************************************************

Zorg wordt gefinancierd uit verschillende wetten:

 

- Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)

- Jeugdwet

- Zorgverzekeringswet (ZVW)

- Wet langdurige zorg (WLZ) 

 

WMO (gemeente) 

  • Hulp in de huishouding
  • Dagbesteding
  • Individuele begeleiding
  • Aanpassingen in huis (verbouwing, traplift)
  • Hulpmiddelen en vervoer (rolstoel, scootmobiel, regiotaxi, invalidenparkeerkaart)
  • Activiteiten en ondersteuning in de buurt
  • Ondersteuning mantelzorger o.a. door vervangende zorg (respijtzorg)

 

Het proces:

Melding bij de gemeente/sociaal wijkteam

  • Mogelijkheid om persoonlijk plan in te dienen :

                        - wie ben ik? welke beperkingen ervaar ik?

                        - wat wil ik?

                        - wat kan ik zelf of met hulp oplossen?

                        - waarbij en wanneer heb ik zorg of ondersteuning nodig?

                        - wat verwacht ik van de zorg/welke zorg past het best bij mij?

                        - welke doelen wil ik behalen 


Onderzoek/keukentafelgesprek » persoonlijke situatie, welke problemen, wat is nodig?  (6 weken) 

   • Zelf/eigen omgeving

  • Algemene voorziening
  • Maatwerkvoorziening

Verslag met voorstel » ondertekenen, retour sturen = definitieve aanvraag

Besluit (binnen 2 weken!)

Eventueel bezwaar aantekenen

 

ZIN: zorg in natura

Gemeente regelt alles

Hulpverleners die een contract/overeenkomst met gemeente hebben

 

PGB: Persoons Gebonden Budget

Eigen regie, wie verleent de zorg/hulp

Zelf zorgovereenkomst en administratie regelen

Betaling gaat via de Sociale VerzekeringsBank SVB

 

Kosten en voorwaarden

  • Eigen bijdrage: in 2024 vastgesteld op max € 20,60 per maand

             (per 1 januari 2026 gaat dit veranderen en wordt deze inkomensafhankelijk)

  • Een Wmo indicatie is altijd tijdelijk, de termijn staat genoemd in het besluit, en moet steeds weer opnieuw aangevraagd worden
  • Ondersteuning bij aanvraag Wmo mogelijk:
    • Onafhankelijke cliëntondersteuning (Dronten: Cliëntenbelang; Lelystad: MEE)
    • Mantelzorgmakelaar

ZVW (zorgverzekering)

 

Geneeskundige zorg (ziekenhuizen, huisartsen)

            Ziekenvervoer

            Tandheelkundige zorg (voor jongeren)

            Medicatie

            Bepaalde hulpmiddelen (kunstgebit, gehoorapparaat)

            Persoonlijke verzorging en verpleging (thuiszorg, wijkverpleegkundige)

            Kraam- en verloskundige zorg

            Paramedische zorg (bij bepaalde chronische aandoeningen)

 

Het proces

- ‘Bekende’ traject: afspraak maken met huisarts/ziekenhuis/tandarts

 

- Verpleging en/of verzorging nodig door thuiszorg:  (ZIN)

            - via huisarts, praktijkondersteuner, casemanager

            - zelf contact opnemen met thuiszorgorganisatie

            - wijkverpleegkundige stelt vast

 

ZIN: komt het meest voor

 

PGB:

- als organisatie/zorgverlener van voorkeur geen contract heeft met zorgverzekeraar

- indicatie door wijkverpleegkundige nivo 5

- per verzekering andere voorwaarden (meestal wel langer dan 1 jaar zorg nodig)

- tijdelijke toekenning

 

Kosten en voorwaarden

Inkomensafhankelijke bijdrage » overheid (loon, pensioen, winst)

Zorgpremie » zorgverzekeraar (premie basisverzekering/aanvullende verzekering)

Eigen risico » zorgverzekeraar zodra je zorgkosten maakt

Eigen bijdrage (bepaalde medicatie, hulpmiddelen)

 

Zorgtoeslag (financiële compensatie zorgpremie)

Verzekeringsplicht


 

WLZ

 

24 uur toezicht of zorg in nabijheid nodig
            - toezicht: er kan elk moment iets ernstig mis gaan

            - zorg in nabijheid: iemand kan op onplanbare momenten niet tijdig zelf hulp inschakelen

 

WLZ kan zowel voor thuis als in een instelling

 

Het proces

Aanvraag dien je in bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg)

 

Indicatiebesluit » zorgprofiel

Grondslag (bijvoorbeeld VV, LG,VG, GGZ)

Indicatie is voor de rest van je leven

Eigen bijdrage (afhankelijk van inkomen en vermogen- 2 jaar geleden)     

 

  • ZIN ) eigen bijdrage = hoog
  • Volledig pakket thuis ) eigen bijdrage = minder
  • Modulair pakket thuis ) eigen bijdrage = laag
  • PGB ) eigen bijdrage = laag

                       

Kosten en voorwaarden

  • Aanvullende zorgverzekering niet meer nodig?
  • Eigen bijdrage verandert bij de keus van het pakket
  • AOW gehuwd/ongehuwd? » gevolgen voor eigen bijdrage

 

 

Samenvattend over PGB

- Kan in alle wetten onder bepaalde voorwaarden

 

- Zelf zorg inkopen » meer eigen regie

 

- Inzet professionals en informele zorg (kan ook voor mantelzorger)

 

- Voldoen aan eisen voor PGB (bekwaam zijn)

 

- Administratie:           

            -           Zorgovereenkomst en zorgbeschrijving

            -           Declaraties via SVB

- Geld komt niet op je rekening – betalingen gaan via SVB

- PGB is geen inkomen voor zorgvrager; wel voor zorgverlener

 

- Eigen bijdrage (kan niet betaald worden uit PGB)

- Verantwoordingsvrij bedrag

- Belangenvereniging PerSaldo

 

Ondersteuning mantelzorgers in Dronten:

  • Meerpaal: Informatiepunt mantelzorg en mantelzorgcompliment   
  • Mantelkring: Bewegen, doen, leren, weekend, bellen vanuit Aandachtcentrum
  • Mantelzorgmakelaar

Ondersteuning mantelzorgers in Lelystad:

  • Welzijn Lelystad: Informatiepunt mantelzorg, cursussen, mantelzorgcompliment
  • Mantelkring Bewegen, doen, leren, weekend, bellen vanuit Aandachtcentrum
  • Lelystads Ontmoeten Huiskamer voor mantelzorgers
  • Mantelzorgmakelaar

 

Wat kan de mantelzorgmakelaar doen?

Voorbeelden:

Echtpaar, hij MS, zij verzorgt hem. Beperkingen a.g.v. ziekte worden steeds groter:

- uitleggen van mogelijkheden voor zorg, procedure WLZ aanvraag, eigen bijdrage

- samen invullen van formulier voor WLZ aanvraag, onderbouwing hiervan

- uitleggen procedure rondom PGB, ondersteunen bij aanvraag

- zoeken naar hulpverleners, organisaties voor invulling van PGB

- samen optrekken, aanvullen, ondersteunen  

 *          Dochter, mantelzorger voor ouders op leeftijd, moeder dementie, vader redelijk goed, wonen zelfstandig:

- thuiszorg voor wassen/douchen van mevrouw geregeld

- persoonsalarmering uitgezocht (vergoeding via zorgverzekering) en geregeld

- uitleg over hulpmiddelen zoals beugels in douche/toilet

- uitleggen van procedure WLZ aanvraag, eigen bijdrage, keus AOW gehuwd/ongehuwd

- informatie over testament/levenstestament/wilsverklaring

 

Wie betaalt de mantelzorgmakelaar?

Aanvullende zorgverzekering van de mantelzorger

Verantwoordingsvrije bedrag PGB 

Door de werkgever ter voorkoming van ziekteverzuim

Particulier

 

Hoe vind ik de mantelzorgmakelaar?

Site BMZM

Via de zorgverzekeraar

Via gemeente-sociale kaart

Via mantelzorgondersteunende organisaties

Via Google » eigen website mantelzorgmakelaar www.samenzorgdragen.nl

 

Tips:

https://www.mantelzorg.nl/    

De landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een naaste. Je kunt lid worden: € 23,- per jaar

https://balans.mantelzorg.nl/

Oefeningen en informatie voor mantelzorgers die zorgen voor een ongeneeslijk zieke naaste

https://www.pgb.nl/

Vereniging voor mensen met een PGB: cursussen, hulp en advies

***************************************************************

Verslag Parkinsoncafé 8 april 2024


Onderwerp: Parkinsonkoor Emmeloord (Zingen met Parkinson)

Dirigent: Martine van Atten

Aantal aanwezigen (inclusief leden Parkinsoncafé Lelystad) 35

Aanvang: 13.55 uur Einde: 15.30 uur


Vooraf had Albert (onze voorzitter) wat mededelingen over het uitje op dinsdag 7 mei. Er zijn nog plaatsen beschikbaar. Tevens noemde hij de bijdrage van de Groene Sluis voor dit uitje. Ook maakte hij melding van een reportage op NPO 2 over de ziekte van Parkinson (waar ook wat schokkende en  confronterende beelden in voorkomen).

Martine gaf middels een PowerPoint na een zeer interessante vorm van inzingen veel teksten van liederen weer die zo meegezongen konden worden omdat ze de melodieën uitstekend weergaf op haar elektrische piano. Het koor van ongeveer twaalf personen zong heel sfeervol. Na de pauze vertelde Martine wat over het ontstaan van het Parkinson koor en vervolgens zongen we weer veel Nederlandstalige of Engelstalige liederen in een hoog tempo en veelal meerstemmig.

Na afloop bedankte Albert het koor en uit de reacties viel op te maken dat het wederom een zeer geslaagde middag was en voor herhaling vatbaar.


07-05-2024 Het Parkinson Café Lelystad gaat een dagje uit naar het Oude Ambachten Museum


Het uitje naar het oude ambachtenmuseum in Terschuur

Was heel plezierig voor iedereen en zeker niet duur

In een ontspannen sfeer

Met fantastisch weer

Vertrokken we keurig op tijd

Voor een dagje vol vreugde en gezelligheid

Buschauffeur Jan stuurde ons keurig naar het museum

Waar we begonnen met een kopje koffie of thee met heerlijk gebak

Behalve oude ambachtsspullen was er ook speelgoed in het museum

En iedereen kon rustig rondkijken, geheel op zijn of haar gemak

Helaas kon door een defecte lift voor niet iedereen de gang naar het speelgoed niet lukken

Maar ik begreep dat dat euvel de pret niet mocht drukken

Na een lunch met soep, koffie of thee en broodjes met kaas en een stevige kroket

Was het nog niet uit met de pret

Sommigen gingen nog een rondgang door het museum maken

Anderen gingen meteen naar buiten om daar weer andere oude apparaten aan te raken

Daarna genoten we op het terras in het zonnetje van een drankje naar keuze

En weer keurig op tijd kwam onze chauffeur weer met de bus, dat was reuze

Ja, reuze gezellig was de dag

Met een groepsfoto tot besluit van deze mooie dag sluit ik dit verslag af met een gulle lach

Maandag 8 juli is weer het volgende Parkinsoncafé in de Hanzeborg

Nog fijne dagen allemaal van de werkgroep en ons motto zou kunnen zijn: Uw zorgen zijn onze zorg


Heel veel leuke foto's van deze dag op  deze  pagina.